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Atraso na coleta e no transporte de amostras e falta de fórmulas e medicamentos estão entre os entraves apontados pela SBTEIM do Programa Nacional de Triagem Neonatal, criado para atender o SUS

A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) está preocupada com a situação do Programa Nacional de Triagem Neonatal, criado há mais de 20 anos (2001) e que tem como missão promover, implantar e implementar ações de triagem neonatal no âmbito do SUS.

Para isso, a SBTEIM criou grupos, localizados em todas as regiões do país, com o mote de levantar os pontos críticos do programa. A biomédica e consultora clínica da entidade, Dra. Eliane Santos, esmiuçou sobre os problemas e entraves encontrados durante a avaliação:

Financiamento: não é mais possível sobreviver com o valor pago aos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN). Sempre foi difundido que o financiamento deve ser feito pelas três esferas: federal, estadual e municipal; porém, as regras dentro da portaria não estão claras;

Medicamentos: alguns estados não disponibilizam, em sua totalidade, a medicação preconizada nos PCDTs, muitas vezes por desabastecimento, por problemas nos processos de licitação estaduais, ou mesmo, dificuldades de compreensão da Política de Assistência Farmacêutica de cada estado. “É preciso destacar que as medicações de patologias instituídas na fase IV nem sequer foram disponibilizadas como, por exemplo, hidrocortisona e biotina”, destacou carta da SBTEIM enviada ao Ministério da Saúde;

Fórmulas Metabólicas para Fenilcetonúria e outros EIM: apesar da ANVISA ter publicado a Instrução Normativa – IN nº 82, de 17 de dezembro de 2020, as fórmulas seguem com problemas nas licitações estaduais, processos de distribuição e acesso aos usuários de forma irregular, com desabastecimentos (por vezes maior do que 12 meses) em vários estados;

Transporte das amostras e insumos para coleta – desde a publicação da Portaria GM/MS 822/2001, não houve a responsabilização do gestor de forma clara. Frequentemente, os SRTN assumem o custo financeiro, o que neste momento atual da economia, torna-se inviável; ainda são frequentes atrasos consideráveis no envio de amostras, sendo acumuladas por até 15 dias;

Melhoria dos Indicadores de Qualidade da Triagem Neonatal: a proposta inicial do PNTN já previa incremento da cobertura populacional da Triagem Neonatal e aprimoramento da qualidade com redução dos tempos ideais do processo. Diante da situação atual do PNTN, há estados que coletam a 1ª amostra do bebê aos três meses de vida, o que além de incorreto é fortemente prejudicial ao desenvolvimento somático-neurológico dos bebês diagnosticados tardiamente com doenças como o Hipotiroidismo Congênito, Fenilcetonúria e Deficiência da Biotinidase. Ressaltamos que os recém-nascidos afetados pela forma perdedora de sal da Hiperplasia Adrenal Congênita, sem diagnóstico precoce, evoluem para óbito no primeiro mês de vida. A idade da primeira consulta em todas patologias rastreadas em alguns Estados também é um indicador extremamente preocupante no contexto atual;

Sistema de informática e gerenciamento de dados: foi disponibilizado aos SRTNs, o SISNEO; porém, não é disponibilizado equipe de suporte do MS/DATASUS para atendimento aos SRTNs com correção breve de problemas apresentados. Além do mais, os indicadores de triagem têm sido disponibilizados tardiamente, dois a três anos depois, o que dificulta a tomada de medidas imediatas;

Controle de qualidade CDC: a Anvisa tem dificultado muito a entrada dos controles de qualidade enviados pelo CDC, que é uma exigência que se encontra na portaria vigente. Ultimamente tem se tornado quase impossível reportar dados nos prazos exigidos, já que há muita burocracia para liberar as remessas que são enviadas de acordo com um calendário anual. “A impressão que se tem é a de que os fiscais não compreendem a importância. Com a aprovação da Lei 14.154/2021, ampliando o rol de doenças a serem rastreadas dentro do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), deverá ocorrer a reformulação do marco normativo para direcionar e validar esta ampliação, e assim acreditamos que estes pontos levantados devam ser considerados”, conclui o documento da SBTEIM.

O tema será discutido durante o VIII Congresso da SBTEIM, a ser realizado (online) nos dias 3 e 4 de junho de 2022. A programação oficial pode ser conferida no link: https://www.cbteim2022.com.br/programa.asp (Com informações da Oficina de Mídia – assessoria da SBTEIM – 24.05.22)

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