A presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Dra. Tânia Bachega, teve participação marcante no encontro de Triagem Neonatal & Doenças Raras – da Prevenção à Intervenção, promovido pela Casa Hunter, nessa quarta-feira, dia 6 de março, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (ALESP). A dirigente da SBTEIM fez parte da Mesa 1 – Desafios Práticos – Da coleta ao resultado, enfrentando a complexidade à frente.
Inicialmente, a médica endocrinologista agradeceu o convite e enalteceu a presença dos grandes nomes presentes no evento na luta pelos raros, com destaque ao presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, “um visionário, protetor e agregador”.
De acordo com ela, a Triagem Neonatal é uma metodologia que diagnostica um grupo de doenças raras, mas que mudam significativamente a vida das pessoas.
A presidente recordou a iniciativa da SBTEIM, em abril de 2023, com o apoio do Instituto Jô Clemente, em reunir os laboratórios de triagem neonatal credenciados pelo SUS em todo o Brasil para conhecer o cenário e de que forma a expansão do teste acontece, além de obter dados nacionais.
Com os números apresentados, entidade pode, de fato, esmiuçar a radiografia da situação da triagem neonatal no País. “Em São Paulo, a cobertura é alta, assim como em diversos estados da federação. Mas, há estados do nordeste que o percentual não chega a 30% até o quinto dia de vida, tempo ideal para a coleta do teste”, advertiu a médica.
Para que esta realidade comece a ser alterada, a líder da SBTEIM defendeu iniciativas como a realização de campanhas de educação para a população e no acompanhamento pré-natal e o apoio dos legisladores para ao advento da nova metodologia de diagnóstico, a espectrometria de massas em Tamdem.
Outra problemática foi apontada pela presidente da instituição, a questão da coleta tardia. “As amostras devem chegar, no máximo, em dois ou três dias. Há municípios que as amostras demoram até 15 dias. Isso é inaceitável”! exclamou a Dra. Tânia. Por esta razão, a SBTEIM também procurou discutir outras modalidades de transporte das amostras com custos diferenciados em reunião com a presidência dos Correios, o que já começa a trazer resultados.
Com relação ao processamento das coletas, a médica também lamentou a lentidão desse processo em várias regiões do Brasil, “há dois estados que o processamento demorou de seis a oito meses em 2023. Com isso, as crianças estão crescendo com deficiência intelectuais graves e que poderiam ser evitadas com medicação extremamente barata e acessível, por falta de diagnóstico”.
Outra estratégia que também foi adotada pela SBTEIM foi uma aproximação com o CONASS, entidade que agrega os secretários de saúde e a criação de um projeto de educação para gestores, inicialmente no Estado de SP, com aprovação das Fapesp.
“O teste do pezinho alterado é apenas um exame suspeito e que necessita de teste confirmatório. Para casos definitivamente com testes confirmatórios alterados é necessário ampliar a rede nacional de atendimento da atenção básica. Há estados do norte e nordeste que não contam com a presença de médicos geneticistas”, reitera a dirigente que ainda conclui, “precisamos capacitar a atenção básica, inclusive com telemedicina em cursos e seminários”.
No que se refere às medicações, a presidente da SBTEIM afirma que, de fato, muitas vezes os remédios são caros, mas os pacientes não tratados representam um custo muito mais elevado. Conforme informação da médica, há doenças como a Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC) que a medicação é baratíssima e, mesmo assim, o Brasil está com falta desse medicamento, a fludocortisona. “O Hospital das Clínicas (HC) está formulando aos seus pacientes. No entanto, e a população carente que consegue ser triada? Vai morrer? O HC não tem investimentos na área do maquinário da farmácia há mais de 20 anos. E ninguém quer produzir a fludocortisona”, lamenta ela.
Ao terminar sua fala, Dra. Tânia lembrou do hino nacional do Brasil e estabeleceu um paralelo: “espero que os filhos da pátria lutem cada vez mais pela triagem neonatal que salva vidas”. (Com informações da OficinadeMídia/SBTEIM – 11.03.24)
