O XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras foi realizado no último dia 13 de junho, no auditório do Senado Federal, Interlegis, em Brasília (DF), promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável.
Carlos Eduardo Gouvêa, que representou duas entidades, a Câmara Brasileira de Diagnóstico Laboratorial (CBDL) e a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), foi o moderador do fórum.
Na abertura do evento, Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável e diretora executiva da agência Íntegra Brasil, frisou a importância do ciclo saúde, que facilita políticas públicas no Congresso. A coordenadora da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde, a deputada federal Rosângela Moro (União/SP), ressaltou a importância de capacitar profissionais de saúde na atenção primária, porta de entrada para diagnósticos.
Já o deputado federal Pedro Westphalen (PP/RS), coordenador da Frente Parlamentar Mista de Serviços de Saúde, comentou sobre o avanço de políticas públicas e destacou a importância do diagnóstico adequado. Já o deputado distrital Eduardo Pedrosa (União/DF) enfatizou a necessidade de transformar ideias em ações concretas para que políticas públicas efetivas sejam implementadas.
Natan Monsores de Sá, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, e Balbiana Verazez, especialista em Regulação e Vigilância Sanitária e assessora da Segunda Diretoria da Anvisa também apresentaram as políticas públicas desenvolvidas pela pasta voltadas às doenças raras.
Outras participações: Débora Palma Maia, doutora e neurologista do HC/UFMG e médica assistente da Clínica de Distúrbios do Movimento do HC/UFMG; Maria Teresinha Cardoso, geneticista do Programa de Triagem Neonatal da Rede Hospitalar de Brasília; Rômulo Bezerra, diretor da Federação Brasileira das Associações de Doença Raras (Febrararas), e André Bortoluci, executivo de Relações Governamentais e Doenças Raras para a Indústria Farmacêutica.
Gouvêa, moderador do fórum, destacou a importância do engajamento cidadão em políticas públicas de saúde, especialmente nas doenças raras e mencionou a resolução da OMS de 2023 sobre a necessidade de fortalecer a capacidade diagnóstica para garantir tratamentos adequados. Apenas desta forma, poderemos ter o diagnóstico como instrumento de acesso a terapias cada vez mais assertivas – “é o teste certo, na hora certa, para a pessoa certa e no ambiente certo!”, complementa Gouvêa (Com informações da acaoresponsavel.org.br – 17.06.2024)
