A Câmara dos Deputados promoveu, no fim do mês de novembro, uma Audiência Pública sobre a Ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal.
A Audiência Pública foi requerida pelos deputados Dr. Zacharias Calil, Eduardo da Fonte, Diego Garcia e Lucas Redecker.
A SBTEIM, por intermédio de sua presidente, Dra. Tânia Bachega, foi a primeira convidada a participar do encontro e detalhou, inicialmente, sobre o histórico da Triagem Neonatal no Brasil, incluindo a criação em 2001, as fases e as incorporações de doenças do “Programa Nacional da Triagem Neonatal”. Logo em seguida, a dirigente falou sobre a ampliação do programa em 2012.
Dra. Tânia Bachega continuou sua explanação falando sobre os problemas enfrentados pelo Brasil na Triagem Neonatal, entre eles, os índices baixos de cobertura em áreas remotas e carentes (a presidente mostrou um quadro ilustrativo com dados por região), além da problemática de que, em muitas regiões, as primeiras consultas são realizadas de maneira tardia. “Muitas coletas estão sendo muito tardias! Até o resultado ficar pronto, chegar ao laboratório e fazer o teste confirmatório, perde-se muito tempo! E o tempo é valioso para evitar sequelas de patologias. Muitas vezes, os pacientes, em razão das primeiras consultas serem tardias, estão em grave desidratação, podendo ter problemas como deficiência intelectual”, advertiu a médica que também demonstrou, por números, novos casos de doenças como a fenilcetonúria e a hiperplasia adrenal congênita (HAC) por regiões.
“Muitos estados da região norte, nordeste e centro-oeste precisam se organizar melhor no fluxo da triagem neonatal para evitar problemas como: coberturas do teste do pezinho abaixo do desejado, idade tardia de coleta e de primeira consulta, tempo de transporte de amostra e acondicionamento inadequado da amostra no transporte, entre outros”, alertou a presidente da SBTEIM.
No tocante às dificuldades relacionadas ao Programa Nacional de Triagem Neonatal, a dirigente da SBTEIM enumerou diversos entraves como: problemas no fluxo contínuo da triagem; necessidade de capacitação de triagem neonatal para gestores; a criação de um Projeto de Lei que garanta responsabilização dos gestores; revisão do marco normativo da triagem e o repasse de verbas; dificuldades na alimentação do software SISNEO do Programa e, por fim, sustentabilidade financeira do Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN). E ainda, falta de dados de seguimento de longo prazo dos pacientes com patologias, notificações de casos com falso-negativo, interrupções de fornecimento de fórmulas especiais metabólicas em alguns estados, etc.
Por fim, a médica endocrinologista falou sobre a Triagem Neonatal Expandida em estados e municípios do Brasil e em alguns países como os Estados Unidos, e as prerrogativas para uma triagem expandida mais assertiva como, por exemplo, o sancionamento da Lei 14.154 que propõe a inclusão de 53 doenças no Programa Nacional de Triagem Neonatal.
Além da presença da médica endocrinologista e presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Dra. Tânia Bachega, o evento recebeu também Fernanda Monti, consultora do Instituto Jô Clemente – IJC; Carlos Eugênio de Andrade, responsável por Doenças Raras da Coordenação da Atenção Básica da Secretaria Municipal de Saúde da Prefeitura de São Paulo; Carmela Grindler, coordenadora da Triagem Neonatal do Estado de São Paulo, Dra. Maria Teresinha Cardoso, médica geneticista e coordenadora de Doenças Raras SES/DF; Dra. Jeania de Souza, médica neurologista pediátrica da Apae Anápolis/GO; Fabiano Romanholo, coordenador de Sangue e Hemoderivados DAET/SAES/MS – Ministério da Saúde, Anthonie Daher, presidente da Febrararas e Casa Hunter e Dra. Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.
No fim da Audiência Pública houve um debate entre os deputados Zacharias Calil (DEM-GO), Dagoberto Nogueira (PDT-MS), Diego Garcia (Podemos – PR), General Peternelli (PSL – SP) e os participantes do encontro. (Com informações da Oficina de Mídia – 06.12.21)
